#LEDLL, Batifolages

Le Saviez-vous ? 5/14

Saviez-vous que Les Enfants de la Lune existent réellement ?

Xeroderma pigmentosum

le xeroderma pigmentosum est une maladie héréditaire d’origine génétique rare. Elle se caractérise par une sensibilité excessive de la peau au rayon Ultra Violet, des troubles oculaires et un risque très fortement multiplié de développer un cancer de la peau ou des yeux. Il n’existe à l’heure actuelle aucun traitement. On ne peut que limiter les symptômes en appliquant des mesures préventives drastiques et très onéreuses.

il faut éviter de sortir le jour et éviter l’exposition à certaine lampes dégageant des UV (type néons) et mesurer son taux d’UV avant d’y exposer les malades. Sinon lors des sorties, le corps doit être protégé grâce à des vêtements amples, des gants, des chapeaux à large bords et appliquer intensivement et fréquemment des crèmes solaires à indice de protection maximal. Il faut consulter très régulièrement son dermatologue et traiter tout problème dermatologique rapidement.

C’est cette obligation à se protéger des UV qui a donné ce nom de Enfants de la Lune. Une bien terrible maladie, où l’espérance de vie des enfants, peu ou pas protégés du tout, ne dépasse pas l’adolescence. Rares sont ceux qui atteignent leur vingtième année. (C’est justement pour cette espérance de vie que j’ai choisi le vingtième anniversaire comme élément déclencheur de la naissance d’un sorcier).

POUR APPROFONDIR LE SUJET

  • En France, cette pathologie concerne 91 enfants.

  • Pour protéger leur peau très fragile, les enfants de la Lune fuient le soleil à tout prix et ne sortent que la nuit.
  • Le port d’un masque, également indispensable, est distribué seulement depuis 2014.
  • Pour éviter ces cancers de la peau les enfants de la lune utilisent des écrans solaires en grande quantité, soit un tube de crème par jour. Depuis juin 2007, quarante tubes sont remboursés par l’Assurance maladie, les autres restant à la charge des parents (soit près de 600 € remboursés sur environs 5 475€/an).
  • Ce budget n’est rien, à côté de toutes les dépenses faites pour protéger sont enfant.

www.lesenfantsdelalune.org

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